Dal 2007 il primo sito di petizioni italiano 12.151.633 firme raccolte

  • invalidità certa per gli affetti da ehlers-danlos vascolare

  • firme
    0 / 5000

    Creata da
    ethel eman

  • petizione

    La legge per l'ottenimento della disabilità e dell’accompagnamento fa riferimento specificatamente alle difficoltà motorie e nello specifico viene data a coloro che non sono in grado di "svolgere gli atti quotidiani della vita".

    Parto da chi mi conosce per semplicità, sono affetta da una collagenopatia ereditaria rara, una malattia progressiva, che viene in tutte le sue forme raggruppata sotto la definizione comune di Sindromi di Ehlers-Danlos.

    Fra le numerose forme di questa malattia ne esiste una per cui ho bisogno di tutta la vostra attenzione, la Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare, una malattia ereditaria molto rara, che colpisce 1/150- 250.000 individui.


    LA PATOLOGIA È CARATTERIZZATA DA:

    • facies caratteristica (volto magro, scavato, con occhi sporgenti, zigomi prominenti, naso e labbra sottili, lobo dell’orecchio ipoplastico o assente), spesso sono inoltre presenti sclere blu, palato ogivale, recessione gengivale e acrogeria (aspetto vecchieggiante delle mani e dei piedi) 

    • cute sottile e trasparente, che lascia intravedere, in alcuni casi, il reticolo venoso specialmente a livello del torace 

    • formazione di ecchimosi ed ematomi in seguito a traumi minimi per la fragilità della cute e dei capillari sanguigni  (i parametri della coagulazione generalmente sono nella norma) 

    • fragilità/rottura di arterie di grande, medio e piccolo calibro spontanee o successive alla formazione di aneurismi/fistole 

    • fragilità/rottura di organi interni più frequentemente a carico di colon e utero in gravidanza; più rara la rottura di milza, cuore, fegato e pneumo/pneumoemotorace

    • rottura di tendini/muscoli

    • a livello scheletrico è frequente l’ipermobilità delle piccole articolazioni, sono meno frequenti il piede torto e la dislocazione congenita delle anche

    • elevata incidenza di prolasso valvolare mitralico e altri difetti cardiaci quali insufficienza aortica e tricuspidalica, difetto interatriale e bicuspidia aortica

    • insorgenza di vene varicose dalla giovane età.


    Queste complicanze riducono la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti affetti, che, anche in seguito a traumatismi minori, o inaspettatamente, possono andare incontro fin dalla giovane età a rotture arteriose o d’organo letali. Pertanto questi pazienti devono condurre una vita cautelata e protetta, senza esporsi a traumi, effettuando controlli seriati dell’apparato vascolare.

    I malati affetti dalla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare spesso si vedono rifiutata l'invalidità per l’assenza di evidenti limitazioni, quali ad esempio difficoltà motorie e spesso non abbiamo tempo sufficiente per attendere i tempi  della burocrazia. 

    È una malattia rara e poco conosciuta, si deve capire l'eccezionalità della condizione e della richiesta.

    Essere ammalati è difficile e dover combattere con una prognosi incerta e senza l'aiuto dovuto è ancora più faticoso.

    piedsi (pazienti italiani Ehlers-Danlos in-formazione)


    FIRMA ORA!


    per info

    info@eds-it.com

    Per un contributo:
    IBAN: IT27G0335901600100000013013
    intestato a: Pazienti Italiani Ehlers-Danlos

  • Rosario Fuda ha firmato la petizione 24 giorni fa
  • Alessandro Manca ha firmato la petizione 24 giorni fa
  • Adriana Mucelli ha firmato la petizione 24 giorni fa

Informativa
Noi utilizziamo cookie o altri strumenti per finalità tecniche e, previo il tuo consenso, anche cookie o altri strumenti di tracciamento, anche di terze parti, per altre finalità (“interazioni e funzionalità semplici”, “miglioramento dell'esperienza”, “misurazione” e “targeting e pubblicità”) come specificato nella cookie policy.

Per quanto riguarda la pubblicità, noi e terze parti selezionate, potremmo trattare dati personali come i tuoi dati di utilizzo, per le seguenti finalità pubblicitarie: annunci e contenuti personalizzati, valutazione degli annunci e del contenuto.

Per selezionare in modo analitico soltanto alcune finalità è possibile cliccare su “Personalizza”.

Chiudendo questo banner tramite l’apposito comando “Continua senza accettare” continuerai la navigazione del sito in assenza di cookie o altri strumenti di tracciamento diversi da quelli tecnici.