Il diritto alla vita, un diritto anche di tutti i bambini affetti da Spina Bifida: aiutaci a creare un mondo all’altezza dei loro sogni!

ASBI Onlus - Associazione Spina Bifida Italia è l’associazione che da più di 20 anni promuove campagne di prevenzione della Spina Bifida e lavora per garantire una vita migliore alle persone affette da Spina Bifida e alle loro famiglie. In occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida 2010, ASBI Onlus, con il sostegno del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, porta per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica italiana delle “raccomandazioni” approntate a livello internazionale dall’IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus, che comprendono importanti linee-guida e puntano l’attenzione sui principali diritti delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie. Dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati, le raccomandazioni sono improntate soprattutto al rispetto del diritto alla vita e a ricevere le cure da parte del nascituro e quello dei genitori ad essere sostenuti ed assistiti nel loro difficile compito. Se credi nel diritto alla vita sostieni le raccomandazioni: firma anche tu perché ogni bambino abbia la possibilità di vivere e di ricevere le cure adeguate Firmataria d’eccezione la conduttrice televisiva Ellen Hidding, testimonial di ASBI Per ulteriori informazioni vai sul sito www.asbi.info e www.spinabifidaitalia.it LE 10 RACCOMANDAZIONI 1. Tutti i neonati affetti da Spina Bifida e/o Idrocefalo hanno il diritto di vivere e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro qualità di vita o prevenire ulteriori handicap. 2. Avere la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo non dovrebbe mai essere un motivo per non essere curati e non ricevere trattamenti volti a migliorare la qualità della vita. 3. Porre fine alla vita di un bambino non è la soluzione da contemplare per alleviare il dolore e la sofferenza causate dalla Spina Bifida e/o Idrocefalo. 4. Le differenze sono fonte di ricchezza per la società nella misura in cui queste sono accettate e capite. Il grado di civiltà di una società si misura anche nella capacità di integrazione delle persone con disabilità. 5. Interpretazioni errate di cosa significa qualità della vita per le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo, così come la valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti come l’interruzione della vita stessa. Questi violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale. 6. Le organizzazioni della Spina Bifida e/o Idrocefalo devono essere partner a pieno titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la Spina Bifida e/o Idrocefalo. 7. La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con Spina Bifida e/o Idrocefalo. I genitori dovrebbero essere informati su tutti i recenti progressi scientifici che hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra cui la non discriminazione e la legislazione sui diritti umani, che offrono maggiore sicurezza giuridica per la protezione alle persone disabili ed alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di prendere decisioni pienamente informate. 8. Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito, pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con Spina Bifida e/o Idrocefalo è una forma di discriminazione e viola i principi dei diritti umani e come tale soggetta a ripercussioni legali. 9. Ogni forma di discriminazione contro le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge compresa qualsiasi normativa legata alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità. 10. La parola eutanasia è fuorviante quando si tratta di un neonato con Spina Bifida e/o di Idrocefalo che non sta morendo e in questo caso non dovrebbe essere utilizzata in modo intercambiabile con i termini legati alla attiva terminazione della vita.