Tiziano è un ometto di 11 anni ed è affetto da una grave e rara malattia genetica progressiva del sistema nervoso centrale
chiamata Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher con una variante molto
grave del gene (PLP); non gli permette di camminare, parlare,
vedere,mangiare per bocca,
respirare e stare seduto autonomamente,non controlla ne il capo ne il tronco,soffre di crisi respiratorie ed epilettiche,ecc...
necessità di macchinari per la sua sopravvivenza quali
as...
Tiziano è un ometto di 11 anni ed è affetto da una grave e rara malattia genetica progressiva del sistema nervoso centrale
chiamata Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher con una variante molto
grave del gene (PLP); non gli permette di camminare, parlare,
vedere,mangiare per bocca,
respirare e stare seduto autonomamente,non controlla ne il capo ne il tronco,soffre di crisi respiratorie ed epilettiche,ecc...
necessità di macchinari per la sua sopravvivenza quali
aspiratori,ventilatori,saturimetro capnografo,enterale,macchina caff,
ambu, ossigeno, farmaci ecc.........
un assistenza continuativa
nelle 24 ore e sedute giornaliere di fisioterapia motoria respiratoria e
psicomotricità; durante il giorno, personale infermieristico
si
prende cura di lui insieme a noi per aiutarci ad alleviare il grave
carico assistenziale grazie ad un progetto con la asl di appartenenza e
soprattutto grazie
alle battaglie che da dieci anni papà Patrick e
mamma Viviana con tanto di esaurimento nervoso, affrontano per dare alla
loro unica ragione di vita una serena esistenza.
Oggi 12 dicembre 2011, alle ore 05,30 la nostra casa era completamente
allagata, sono dovuti intervenire i vigili del fuoco, per portare in
salvo Tiziano con il passeggino. Fortunatamente stiamo tutti bene, ma la
situazione è veramente grave, poichè non possiamo tornare nella nostra
casa, visto che non è più abitabile e non è la prima volta che succede,
anche se stavolta è stata peggio delle altre. Il comune di Roma, da
tempo conosce la situazione e non ha mai mosso un dito!!!!Sono partite
tutte le denunce del caso, ma ci vorrà del tempo e intanto come faremo?
A tal proposito, nasce questa petizione al comune di Roma, perchè si
attivino al più presto, per trovare un alloggio dignitoso per la nostra
famiglia, se siete tutti con noi e la sottoscriverete, magari e dico
magari, forse qualcosa, finalmente si muoverà...Grazie a tutti voi!!!
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Questa petizione è ospitata presso Firmiamo.it come un servizio pubblico. Firmiamo.it è solo una piattaforma che ospita petizioni.
Non c'è alcuna approvazione di questa petizione, espressa o implicita, da parte di Firmiamo.it o dei nostri sponsor.
Il tuo sito apparirà qui se metterai un link ben visibile a questa pagina:
Lista di siti/blog che linkano a questa petizione
Lunedì alle 22:50 Roberta Ruggieri
Lunedì alle 17:08 Antonella Magario
Domenica alle 14:42 Lisa Branzanti