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  • Autore: paola stendardo
  • Registrata il: 12/12/2011
  • 20:46:02
  • La petizione "Diamo una casa a Tiziano!!!!"
  • è stata creata e scritta da
  • paola stendardo.

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Obiettivo firme: 2662/5000
Tiziano è un ometto di 11 anni ed è affetto da una grave e rara malattia genetica progressiva del sistema nervoso centrale
chiamata Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher con una variante molto grave del gene (PLP); non gli permette di camminare, parlare, vedere,mangiare per bocca,
respirare e stare seduto autonomamente,non controlla ne il capo ne il tronco,soffre di crisi respiratorie ed epilettiche,ecc...
necessità di macchinari per la sua sopravvivenza quali as...
Tiziano è un ometto di 11 anni ed è affetto da una grave e rara malattia genetica progressiva del sistema nervoso centrale
chiamata Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher con una variante molto grave del gene (PLP); non gli permette di camminare, parlare, vedere,mangiare per bocca,
respirare e stare seduto autonomamente,non controlla ne il capo ne il tronco,soffre di crisi respiratorie ed epilettiche,ecc...
necessità di macchinari per la sua sopravvivenza quali aspiratori,ventilatori,saturimetro capnografo,enterale,macchina caff, ambu, ossigeno, farmaci ecc.........
un assistenza continuativa nelle 24 ore e sedute giornaliere di fisioterapia motoria respiratoria e psicomotricità; durante il giorno, personale infermieristico
si prende cura di lui insieme a noi per aiutarci ad alleviare il grave carico assistenziale grazie ad un progetto con la asl di appartenenza e soprattutto grazie
alle battaglie che da dieci anni papà Patrick e mamma Viviana con tanto di esaurimento nervoso, affrontano per dare alla loro unica ragione di vita una serena esistenza.
Oggi 12 dicembre 2011, alle ore 05,30 la nostra casa era completamente allagata, sono dovuti intervenire i vigili del fuoco, per portare in salvo Tiziano con il passeggino. Fortunatamente stiamo tutti bene, ma la situazione è veramente grave, poichè non possiamo tornare nella nostra casa, visto che non è più abitabile e non è la prima volta che succede, anche se stavolta è stata peggio delle altre. Il comune di Roma, da tempo conosce la situazione e non ha mai mosso un dito!!!!Sono partite tutte le denunce del caso, ma ci vorrà del tempo e intanto come faremo?
 A tal proposito, nasce questa petizione al comune di Roma, perchè si attivino al più presto, per trovare un alloggio dignitoso per la nostra famiglia, se siete tutti con noi e la sottoscriverete, magari e dico magari, forse qualcosa, finalmente si muoverà...Grazie a tutti voi!!!


  [Mostra tutto il testo]
  • ADERISCO VIVAMENTE ALL'INIZIATIVA !!!!!!!!!!!!!
    Lunedì alle 22:50 Roberta Ruggieri
  • Poco da dire....e in fondo anche poco da fare....basta un click!
    Lunedì alle 17:08 Antonella Magario
  • Firmo perchè è giusto!
    Domenica alle 14:42 Lisa Branzanti
  • Altri 10 commenti Contrai commenti

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